Leben mit Autismus: «Ich weiss, dass ich nicht in die Welt passe»

Späte Diagnose

Aimy Steiner (20) aus Grüningen hatte lange das Gefühl, anders zu sein als andere Menschen. Doch erst mit 19 Jahren hatte sie nach zahlreichen Fehldiagnosen endlich Gewissheit: Sie hat Autismus. Darüber hat sie ein Buch geschrieben.

Langes, blondes Haar, ein wacher und offener Blick, ein ansteckendes Lachen: So begrüsst mich Aimy Steiner (20) vor ihrem Wohnhaus in Grüningen. Auch eines ihrer Büsis wartet an der Haustür darauf, dass ich eintrete, und begleitet uns, nachdem ich meine Schuhe ausgezogen habe, auf dem Weg in den ersten Stock.

Aimy entspricht auf den ersten Blick nicht dem klassischen Stereotyp einer Autistin, das in den Köpfen vieler Menschen fest verankert ist: in sich gekehrt, den Blickkontakt meidend, an festen Routinen festhaltend und auffällig in der sozialen Interaktion.

Als wir am Tisch in der gemütlichen Wohnküche Platz nehmen, bin ich etwas nervös: In der Vorbereitung auf das Gespräch habe ich viel über das Autismus‑Spektrum gelesen und gelernt, dass die Kommunikation manchmal herausfordernd sein kann, wenn Menschen unterschiedlich wahrnehmen und verarbeiten.

Eine direkte und klare Ausdrucksweise ist entscheidend, Ironie oder verklausulierte Sprache sollte man besser vermeiden. Auch wenn das Gegenüber den Blickkontakt meidet oder längere Gesprächspausen entstehen, darf man dies nicht persönlich nehmen.

Aimy beherrscht das Masking perfekt

Doch Aimy nimmt mir relativ schnell meine Befangenheit, auf meine Nachfragen plappert sie fröhlich drauflos. Manchmal verliert sie sich in ihrer Antwort, immer wieder sagt sie: «Oh, jetzt habe ich die Frage vergessen.»

Im Lauf des Gesprächs stellt sich heraus: Aimy hat sich extrem gut angepasst, um zwischen all den Nicht-Autisten nicht aufzufallen – eine Kompensationsstrategie, die vor allem weibliche Betroffene sehr gut beherrschen und die Masking genannt wird.

Vielleicht ist auch das der Grund, warum sie die Diagnose erst so spät erhalten hat – nämlich erst vor einem Jahr. «Anfangs bestand nur bei meinem 11-jährigen Bruder der Verdacht auf Autismus.»

Aimys Bruder hatte ich vor dem Eintreten bereits auf dem Hof gesehen – er machte einen schüchternen, Nähe suchenden Eindruck. Bevor er zu seinen Grosseltern ins Auto steigt, umarmt er seine Schwester lange.

Doch als ihre Mutter ihr ein Buch zum Thema in die Hand drückt, fühlt sich Aimy beim Lesen direkt angesprochen. «Ich musste damals weinen, weil ich mich das erste Mal in meinem Leben wirklich verstanden gefühlt habe», berichtet die 20-Jährige.

Während sie spricht, spielt sie stetig mit ihren Händen – das monotone Hin- und Herbewegen eines bestimmten Körperteils ist eine häufige Verhaltensweise von Menschen mit Autismus.

Diagnose bringt Erleichterung

Bis zur definitiven Diagnose sollte noch einige Zeit vergehen, denn niemand in ihrem Umfeld glaubt so richtig daran, dass Aimy wirklich betroffen sein könnte – auch nicht ihre Therapeutin. Nach einem Jahr erhält sie dann endlich den Termin beim Autismus-Zentrum Zürich, das anschliessende Ergebnis der zahlreichen Tests ist eindeutig: Aimy ist autistisch.

«Das war für mich eine unheimlich grosse Erleichterung. Endlich hatte ich eine Erklärung für viele meiner inneren Kämpfe, aber auch meine Probleme im Zusammenleben mit Anderen.»

Diese Probleme im Zusammenleben mit anderen sind vielfältig. So erlebte Aimy immer wieder, dass andere sie als empathielos oder egoistisch wahrnahmen. «Einmal meinte eine Kollegin zu mir, ihr Büsi sei gestorben. Ich wollte in diesem Moment wirklich mitfühlend sein und habe gesagt: ‹Das kenne ich, bei mir ist auch mal eine Katze gestorben.› Das kam dann nicht so gut an.»

Kurz frage ich mich, was an dieser Antwort falsch sein soll – Verständnis kann man schliesslich oft dadurch ausdrücken, dass man auf ähnliche Erfahrungen referenziert. Aber vielleicht lag es an der Art und Weise, wie Aimy es gesagt hat.

Auch wenn sie ihre Mittagspause lieber allein und mit Kopfhörern verbringt, wird das von anderen oft missverstanden. «Ich brauche dann einfach Zeit für mich, das ist aber ganz bestimmt keine Entscheidung gegen meine Mitmenschen.»

Darm oder Weizen als Spezialinteressen

Schon in ihrer Kindheit sei das «Anders sein» deutlich spürbar gewesen. «Ich habe zum Beispiel nie gern Zeit mit Gleichaltrigen verbracht. So bin ich lieber in der Nähe meiner Mutter geblieben, während die anderen Kinder gespielt haben.»

Auch das ausgeprägte Interesse an bestimmten Dingen habe sie immer begleitet: «Monatelang wollte ich alles über Dinosaurier wissen – jedes kleine Detail war für mich spannend. Es folgten weitere Interessens-Phasen, die für neurotypische Menschen, also Menschen deren neurologische Entwicklung der Norm entspricht, sonderbar anmuten: So vertiefte sich Aimy über eine längere Zeit in die Funktionsweise des Darms oder in Weizen.

Neben dem Gefühl des Andersseins ist Aimys Leben vom Wunsch geprägt, «normal» zu sein. «Manchmal wusste ich gar nicht mehr, wer ich eigentlich abseits der Anpassungsstrategien wirklich bin.» Ihre Maske ist so gut, dass Menschen sie in ihren Bedürfnissen oft nicht ernst nehmen: «Einmal musste ich wegen eines entzündeten Blinddarms in den Notfall, doch die Ärzte wollten mich wieder nach Hause schicken. Meine Mutter meinte damals: ‹Bitte schauen sie noch einmal genau hin. Meine Tochter lacht zwar, aber ich bin sicher, es geht ihr nicht gut.› Noch am selben Tag musste Aimy notoperiert werden.

Eigenes Buch soll Verständnis für Autismus schaffen

Aimy hat trotz ihrer jungen Jahre auf bemerkenswerte Weise Frieden mit dem Autismus geschlossen. «Ich weiss, dass ich nicht in die Welt passe – und das ist ok. Doch mein Ziel ist es, Brücken zwischen neurotypischen und neurodivergenten Menschen zu bauen und mehr Verständnis füreinander zu schaffen.»

Deswegen hat die 20-jährige in den vergangenen Monaten ein Buch geschrieben: In «Wenn die Welt zu laut wird. Autismus verstehen – ein Blick durch die Augen einer Autistin» geht es vor allem um Aimys Alltagserfahrungen, die sie im Nachhinein durch die Autismus-Diagnose viel besser einordnen kann.

«Ich wollte ein Buch schreiben, dass vor allem das Innenleben von autistischen Menschen besser einfängt und erklärt.» Gleichzeitig vermittelt sie immer wieder Kontext und Hintergründe, um das Autismus-Spektrum verständlicher zu machen.

Das Buch wird voraussichtlich im Sommer dieses Jahres erscheinen, aktuell sammelt Aimy im Rahmen einer Go Fund Me-Kampagne Spenden, damit es in den Druck gehen kann. «Es wäre natürlich toll, wenn das Buch ein Erfolg wird.»

Aber selbst wenn nicht, hat die junge Frau, die aktuell ihre Ausbildung in der Kita absolviert, viele Träume für die Zukunft: «Ich möchte gerne Lehrerin werden. Und natürlich eine Familie gründen…», sagt sie, und lacht. Da ist es wieder, das Übersprudelnde und Fröhliche.

Zum Abschied begleitet mich nicht nur Aimy, sondern wieder eines ihrer Büsis an die Tür. Auf dem Rückweg in die Redaktion lasse ich das Gespräch Revue passieren. «Wie unterschiedlich wir Menschen doch alle sind», denke ich. Mir wird aufs Neue klar, wie wichtig es ist, sich in diesem Anderssein gegenseitig zu respektieren.