Therapiejahr gesichert: Wetziker SMA-Patientin erhält 600'000 Franken
Die Sammelaktion für Bettina Rimensberger im Video. (Quelle: youtube)
In der Nacht auf Sonntag hat die Kampagne «Bettina will Leben» die Zielsumme von 600‘000 Franken übertroffen – nach nur 16 Tagen. Das bedeutet, dass sich die an spinaler Muskelatrophie (SMA) erkrankte Bettina Rimensberger die Therapie im ersten Jahr leisten kann.
Die 31-jährige Wetzikerin ist eine von 100 Personen in der Schweiz, die an der genetisch bedingten Form von Muskelschwund leiden. Krabbeln, Sitzen, Kopfkontrolle, Schlucken und Atmen wird mit der Fortschreitenden Krankheit immer schwieriger. Rimensberger ist bis auf den linken Zeigefinger gelähmt.
Die sogenannte Spinraza-Therapie ist nach dem ersten Medikament gegen SMA benannt. Spinraza der US-Firma Biogen ist seit September 2017 in der Schweiz zugelassen. Es kann die fortschreitende Krankheit stoppen und motorischen Fähigkeiten sogar wieder verbessern (wir berichteten).
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Hilferuf aus Wetzikon Die Wetzikerin Bettina Rimensberger gehört zu jenen Betroffenen, die sich das neue Medikament geg Beitrag in Merkliste speichern Kosten der Spinraza-Therapie belaufen sich im ersten Jahr auf 600‘000 Franken, danach auf jährlich 300‘000 Franken. Die Invalidenversicherung übernimmt seit Frühling 2018 und nach einem Hilferuf, bei dem auch Bettina Rimensberger mitgewirkt hat, die Kosten von Spinraza. Allerdings sind erst die Behandlungskosten für Kinder und Jugendliche geregelt.
Es sei zwar ein wichtiger Meilenstein, dass die Kostenübernahme bei Kindern gesichert sei, schrieb Rimensberger damals per E-Mail: «Die aktuelle Situation ist aber absolut unhaltbar und ungerecht. Wieso sollten die vor 1997 Geborenen dafür büssen, dass sie bei der Zulassung von Spinraza bereits das 20. Lebensjahr überschritten hatten?»
«Man kann wirklich etwas bewegen, wenn man den Willen, etwas Mut und eine Portion Verrücktheit mitbringt»
Ivana Leiseder, Leiterin der Kampagne
Ivana Leiseder, die die Kampagne «Bettina will leben» ehrenamtlich leitet, freut sich riesig über den Erfolg der Kampagne. «Sie hat uns gezeigt, dass man wirklich etwas bewegen kann, wenn man den Willen, etwas Mut und eine Portion Verrücktheit mitbringt», lässt sie sich in der «Aargauer Zeitung» zitieren. Sie hofft, dass sich das Bundesamt für Gesundheit und der Spinraza-Hersteller Biogen ihre Gedanken machen werden.
Spendenkonto
IBAN CH5200257257GP1103682
BIC: UBSWCHZH80A
Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz
Zahlungszweck: Bettina will leben