Mit seltenen Krankheiten kämpft man oft gegen Windmühlen

Eine Redaktorin erzählt

Zum Tag der seltenen Krankheiten gewährt Redaktorin Karin Sigg einen sehr persönlichen Einblick in ihre Erfahrungen. In der Gewissheit, dass sie mit diesen nicht allein ist.

Der Tag der seltenen Krankheiten wurde 2008 ins Leben gerufen, um international Gehör zu verschaffen. Bewusst wurde dazu der seltenste Tag eines Jahrs, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. In Nicht-Schaltjahren wird auf den 28. Februar ausgewichen – so wie heute.

Für mich persönlich hat dieser Tag eine sehr emotionale Bedeutung. Meine Mutter litt an einer seltenen Krankheit. So selten, dass sie jahrelang unentdeckt blieb.

Rückblickend hatte meine Mutter sehr lange keine spezifischen Symptome, die genauere Abklärungen notwendig machten. Mal da ein Zwicken, mal dort ein Husten. Als sie innert weniger Wochen plötzliche Kurzatmigkeit zu immer kürzeren Spaziergängen zwangen und sie kaum mehr ohne Verschnaufpause ums Haus gehen konnte, wurde sie komplett durchgecheckt.