Die Demenzerkrankung ist eine gemeinsame Aufgabe

«Jetzt hat mein Mann innerhalb der letzten Stunde 20-mal gefragt, wohin wir gehen. Ich bin völlig am Ende.» Solche Erlebnisse erhält Dr. Markus Baumgartner häufig geschildert, wenn er mit Angehörigen von an Demenz erkrankten Menschen Kontakt hat. Frust, Verzweiflung und Erschöpfung sind bei vielen Angehörigen gross. Man möchte sich um seine Liebsten kümmern, doch die neue Situation ist überfordernd und belastend.

«Die Diagnose, so einschneidend sie ist, schafft Klarheit.»

Markus Baumgartner ist Spezialist für Alterspsychiatrie, führt eine Gedächtnis-Sprechstunde in Wetzikon und leitet seit Januar 2021 mit dem Demenzzentrum Sonnweid in Wetzikon eine führende Institution im Bereich der stationären Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz. Gemäss dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) sind in der Schweiz schätzungsweise 150 000 Menschen an Demenz erkrankt, Tendenz steigend. Jedes Jahr kommen 32 200 Fälle hinzu.

Mit jedem Fall ändert sich nicht nur das Leben der direkt betroffenen Person grundlegend, sondern auch jenes der Angehörigen. «Man muss sich bewusst machen, dass die Demenzerkrankung eine umfassende Erkrankung ist, die alle Lebensbereiche durchdringt», sagt Baumgartner.

Wichtige Fragen früh klären

Eine Demenz beginnt in aller Regel schleichend. Deshalb rät der Facharzt, bereits bei ersten Auffälligkeiten, wie etwa vermehrter Vergesslichkeit, den Hausarzt aufzusuchen. Dieser überweist die Betroffenen zur Abklärung einer möglichen Demenzerkrankung an eine Gedächtnis-Sprechstunde. «Die Diagnose, so einschneidend sie ist, schafft Klarheit und Entlastung», sagt der Experte für Alterspsychiatrie.

Wird die Demenz früh erkannt, bleibt noch genügend Zeit, einen gemeinsamen Plan für die Zukunft zu erstellen, die weiteren Schritte vorzubereiten und den gemeinsamen Alltag so zu gestalten, dass für alle Beteiligten möglichst viel Lebensqualität erreicht werden kann. Dazu gehören auch ganz wichtige Fragen, zum Beispiel: Was möchten die Betroffenen und die Angehörigen noch gemeinsam erleben? Und wer soll die gesetzliche Vertretung übernehmen, wenn die Urteilsfähigkeit nicht mehr vorhanden ist?

Ebenso wichtig ist es, sich Gedanken über mögliche Unterstützungsleistungen zu machen: Braucht es die Spitex, einen Mahlzeitendienst? Braucht es einen Entlastungs- oder Besuchsdienst? Oder einen Ferienaufenthalt, bei dem sich die Angehörigen mal erholen können? Oder braucht es, als letzten Schritt, im späteren Verlauf einen stationären Eintritt?

Betreuung ist ein Fulltime-Job

Die Akzeptanz der Krankheit ist allerdings unterschiedlich. «Manche Betroffene haben keine Krankheitseinsicht. Das ist nicht selten ein Teil der Krankheit», sagt Markus Baumgartner. Dann hilft die Diagnose vor allem den Angehörigen. Es gibt aber auch Betroffene, die selber merken, dass etwas nicht mehr ist, wie es war. «Das ist sehr belastend und kann zu Krisensituationen führen, bis hin zu Suizidgedanken.» Auch deshalb ist eine professionelle Begleitung der Schlüssel im Umgang mit Demenz.

Die gute Nachricht ist: Eine akute Krisenphase tritt oft nur zu Beginn der Krankheit auf. In den meisten Fällen legt sie sich später. Die Herausforderungen für die Angehörigen werden deshalb aber nicht kleiner. «Als angehörige Person habe ich ein Gegenüber, das mir sehr vertraut ist, das sich aber nicht mehr so verhält, wie ich es kenne», sagt Markus Baumgartner. Man verliert eine Vertrauensperson, eine Bezugsperson, einen Gesprächspartner. «Man lebt zusammen, ist aber trotzdem einsam.»

«Es gibt sehr oft Lebensqualität und Wohlbefinden trotz oder mit Demenz.»

Auch der Rückzug von dementen Menschen in ihre eigene Welt ist schwierig für die Angehörigen. «Das sind sehr emotionale Belastungen.» Hinzu kommt dann noch die rein physische Herausforderung, immer mehr übernehmen und kompensieren zu müssen. Die Betreuung ist oft ein Fulltime-Job.

Durch die hohe Belastung laufen die Angehörigen Gefahr, sich selbst aus dem Umfeld zurückzuziehen, sich zu isolieren. «Sie funktionieren einfach», sagt Baumgartner. «Und irgendwann ist man nicht mehr fähig, die betroffene Person zu begleiten.» Er rät deshalb, sich frühzeitig Hilfe zu holen, wenn man selbst gesund bleiben will. «Wenn es den Angehörigen gut geht, geht es oft auch den Betroffenen gut.»

Einfache Kommunikation

Die selbstlose Aufopferung der Angehörigen für die dementen Menschen wird besonders dann auf die Probe gestellt, wenn statt Wertschätzung unerklärliche Vorwürfe, Ablehnung und Aggressivität zurückkommen. Die Angehörigen müssen dann ihre Gefühle enorm zurücknehmen. Das sei eine riesige Herausforderung, meint auch der Experte, und manchmal fast nicht zu bewerkstelligen.

Doch er rät zu einer klaren Herangehensweise. Man sollte die Krankheit strikt von der Person trennen. «Die Krankheit ist der gemeinsame Feind. Sie stört einerseits die Betroffenen, andererseits die Angehörigen und auch die Beziehung.» Die negativen Gefühle sollten sich deshalb nicht gegen die Person, sondern gegen die Krankheit richten.

Im Umgang mit dementen Menschen hilft zudem eine leicht verständliche Kommunikation. «Einfache Sätze, kurze Sätze, klare Sätze», das ist die Devise von Markus Baumgartner. Man sollte das Gegenüber nicht überfordern. Ein Redeschwall kann zu einer Überforderung führen, die sich durch Reizbarkeit, Widerstand oder Aggressivität äussern kann.

«Wichtig ist es auch, dass man keine rechthaberischen Diskussionen führt oder die Betroffenen nicht mit ihren Defiziten konfrontiert.» Demente Menschen leben im Hier und Jetzt. «Wenn ich vergesse, vergesse ich auch, dass ich vergesse. Es ist ein Dilemma, das man nicht auflösen kann. Beide Seiten haben recht.» Diskussionen sind nicht zielführend und können für die Angehörigen sehr erschöpfend sein.

Lebensqualität trotz Demenz

Hilfreich ist ein Umgang mit viel Wertschätzung. «Man sollte die Person dort abholen, wo sie gerade steht, einen Zugang zur aktuellen Situation finden.» Oftmals ist es am besten, einfach zu warten, Zeit zu lassen und da zu sein. Ganz konkret können im Alltag Routinen, Erinnerungshilfen oder Übersichten helfen. Auch technische Geräte leisten viele gute Dienste und verhindern Konfrontationen, wenn beispielsweise eine App an die Medikamenteneinnahme erinnert.

Markus Baumgartner sieht in seinem Berufsalltag aber nicht nur die schwierigen Aspekte einer Demenzerkrankung, sondern auch viele positive Momente. «Als unerfahrener Arzt hätte ich noch behauptet: Lebensqualität und Demenz schliessen sich aus. Das sehe ich heute anders.» Es brauche eine enorme und ausdauernde Anpassungsleistung, aber es sei nicht hoffnungslos. «Es gibt sehr oft Lebensqualität und Wohlbefinden trotz oder mit Demenz. Für die Betroffenen, aber auch für die mitbetroffenen Angehörigen.»

Markus Baumgartner ist Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie, spezialisiert auf Alterspsychiatrie. Seit Januar 2021 ist er CEO und Ärztlicher Leiter des Demenzzentrums Sonnweid in Wetzikon, das sich ausschliesslich auf die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz spezialisiert hat und in diesem Bereich führend ist. Zudem führt er eine Gedächtnis-Sprechstunde in Wetzikon in Kooperation mit der Sonnweid. Zuvor war der 51-Jährige von 2011 bis 2020 Chefarzt des Clienia Psychiatriezentrums in Wetzikon, wo er die Memory Clinic aufgebaut und geleitet hat, sowie ab 2014 Ärztlicher Direktor der Clienia Schlössli AG in Oetwil am See.