Einzigartige Hirn-OP verhilft Theo zu mehr Lebensqualität

Bub aus Turbenthal lebt mit Gendefekten

Theo Lieberherr aus Turbenthal hat einen seltenen Gendefekt. Eine europaweit einmalige OP soll seinen Alltag – und jener der Familie – vereinfachen. Ein längeres Leben schenkt sie ihm aber nicht.

Knapp ein Jahr ist vergangen, seit wir Familie Lieberherr in Turbenthal besucht haben. Ihr Sohn Theo (4) kämpft mit dem seltenen Gendefekt SC2NA, der unter anderem das Laufen und Sprechen verunmöglicht.

Und auch sonst ist ein selbständiges Aufwachsen wie bei anderen Kleinkindern für Theo unvorstellbar. Er ist auf ständige Unterstützung angewiesen: von seinen Eltern, der Kinderspitex – und immer wieder den Ärztinnen und Ärzten des Kinderspitals Zürich.

Dort erholt sich der aufgestellte Junge gerade von einem komplizierten Eingriff, der europaweit zum ersten Mal in dieser Art durchgeführt wurde – eine sogenannte tiefe Hirnstimulation. Laut Mutter Paula Lieberherr kommt eine solche Operation frühestens bei Kindern ab 8 Jahren infrage.

Bei dieser OP bringen die Ärzte Elektroden im Gehirn an. Mit elektrischen Impulsen sollen Theos regelmässige Dystonie-Anfälle – willkürliche Muskelzuckungen – gelindert werden, sobald sie auftreten. Läuft alles nach Plan, kommt er künftig mit kleineren Medikamenten-Dosen aus.

Dass es einen derartigen Eingriff braucht, darauf gab es nach dem Besuch bei Theo im vergangenen April kaum Anzeichen. Noch im Sommer genoss die Familie gemeinsame Ferien. Mithilfe eines speziell angefertigten Rucksacks konnten sie ihn sogar auf einen Wanderausflug mitnehmen. «Wir dachten, dass es für Theo sehr stressig wird, aber er hat das sehr gut gemeistert», erzählt Lieberherr.

Als es Herbst wurde, stand für die Familie erneut eine heikle Zeit an. Ausserordentlich viele Muskelkrämpfe plagten Theo, dazu kam eine Corona-Infektion. «Das hat ihn richtig ausgeknockt», berichtet seine Mutter. Immer wieder musste sie die Reservedosen seines Medikaments anzapfen. «Bald war ich mit meinem Latein am Ende.»

Kein alltäglicher Eingriff

Einmal mehr stand es kritisch um den Vierjährigen, wieder ging es für ihn ins Kinderspital – wo er dieses Mal sechs Wochen blieb. Und einmal mehr musste sich die Familie mit der Frage beschäftigen, ob Theo im Fall der Fälle reanimiert werden sollte. «Es ist jedes Mal eine Zerreissprobe», gesteht Paula Lieberherr.

Ende Jahr dann ein Silberstreifen am Horizont. Die Ärzte im Kinderspital bringen den Vorschlag, bei Theo eine tiefe Hirnstimulation durchzuführen. Einziger Erfahrungswert: ein Mädchen aus Kanada mit demselben Gendefekt, dem dieser Eingriff half. Im Gespräch mit Ehemann Tino Lieberherr wird schnell klar: Die Familie will nichts unversucht lassen.

Denn die erst im November neu dosierten Medikamente hatten bereits wieder in ihrer Wirkung nachgelassen. «Wir sind mit der Einstellung an die Sache herangegangen, dass es auch schiefgehen kann», sagt Paula Lieberherr. «In diesem Moment zählt nur, dass Theo weniger leidet.»

Rund acht Stunden dauerte die Operation – anstatt der geplanten vier bis fünf Stunden. «Ich sass auf heissen Kohlen», erinnert sich Lieberherr, die die Zeit in der Cafeteria totschlug. Eine Interviewanfrage des «Blick» kam da gelegen und verkürzte ihr die Wartezeit.

Besserung in Sichtweite

Trotz kleinerer Komplikationen konnte sie schliesslich aufatmen. Der Eingriff war geglückt, Mama Lieberherr durfte ihren Sohn auf der Intensivstation besuchen. «Ich war sehr überrascht, dass Theo mich direkt angeschaut hat, als ich hereinkam.»

Weil er Unterstützung beim Atmen brauchte, war Theo längere Zeit auf der Intensivstation. Jetzt ist er wieder in einem normalen Spitalzimmer. Verläuft alles nach Plan, geht es diese Woche zurück heim nach Turbenthal.

Doch: Ob und wie gut die Methode bei Theo anschlägt, wird sich erst zeigen. «Natürlich würde ich am liebsten sofort grössere Erfolge sehen», sagt Lieberherr. Aber das sei eben ein Prozess, der Geduld brauche – das hätten ihr die Ärzte auch so gesagt.

Auch ein neuerlicher Eingriff ist nicht ausgeschlossen. Weil Theos Hirn noch wächst, müssen die Elektroden früher oder später an das wachsende Hirn angepasst werden. Ein längeres Leben ist Theo damit zwar nicht vergönnt. Doch verbessert er seine Lebensqualität – und nicht zuletzt die von Tino und Paula Lieberherr. Zuversicht und Stärke verliert sie jedenfalls nicht: «Theo ist wirklich ein Kämpfer.»