Wie eine Turbenthaler Familie aus ihrem Schicksal Stärke schöpft

Leben mit seltener Krankheit

Familie Lieberherr aus Turbenthal hat kein einfaches Los gezogen: Ihr Sohn Theo ist auf ständige Unterstützung angewiesen. Ein Besuch bei einer Familie, die jeden Tag Aussergewöhnliches leistet.

Paula Lieberherrs positive Art wirkt ansteckend. Gäste empfängt sie mit einem herzlichen Lachen. Und wenn sie spricht, tut sie das mit einer Offenheit, die ihresgleichen sucht. Das ist alles andere als selbstverständlich.

Umso mehr, wenn man die zweifache Mutter ihre Familiengeschichte erzählen hört. Die Lieberherrs aus Turbenthal sind keine gewöhnliche Familie – aber nicht, weil sie es sich so ausgesucht haben.

Als ihr Sohn drei Monate alt war, erhielten die Eltern eine Schockdiagnose. Theo leidet am seltenen Gendefekt SCN2A – einer Krankheit, von der weltweit nur rund 1300 Menschen betroffen sind.

Die Symptome sind vielfältig und können bei jeder betroffenen Person unterschiedlich sein. «Es gibt Kinder, die können laufen und sich verständigen, andere wie Theo können nichts davon», sagt Paula Lieberherr.

Beim heute Dreijährigen äussert sich die Krankheit in regelmässigen epileptischen Anfällen und Muskelkrämpfen. Wegen der Anfälle ist seine geistige Entwicklung noch heute auf dem Stand eines dreimonatigen Babys. Und als wäre das nicht genug, machen ihm noch zwei weitere gesundheitliche Probleme zu schaffen.

Osteoporose – Knochenschwund – und ein zusätzlicher Gendefekt, der die Sehkraft beeinträchtigt und den Jungen wohl früher oder später erblinden lässt. Dieser ist so selten, dass er noch nicht einmal einen Namen trägt. Theo ist sozusagen der «Patient 0» – es sind schlichtweg noch keine weiteren Betroffenen bekannt. «Ja, er hat wirklich in die Vollen gegriffen», sagt Lieberherr mit einem nachdenklichen Lächeln.

Alltag ohne Betreuung unvorstellbar

Die Gendefekte schwächen Theo. Als er frisch auf der Welt war, konnte er noch problemlos selbst trinken. Inzwischen geht das nicht mehr. «Wir mussten damit aufhören, weil er sich ständig verschluckte.»

Das machte ihn besonders anfällig für Infekte wie Lungenentzündungen oder das RSV-Virus. «In den kalten Monaten sind wir im Kinderspital fast Dauergast», erzählt seine Mutter. Theo ist unter anderem auf ein Beatmungsgerät und eine sogenannte Peg-Sonde angewiesen. Letztere pumpt die Nahrung direkt in seinen Magen.

Und auch sonst geht es nicht ohne Unterstützung – rund um die Uhr, sieben Tage die Woche braucht Theo Betreuung. Das zehrt an den Nerven seiner Eltern – auch wenn man ihnen kaum etwas anmerkt. Bis letztes Jahr arbeiteten beide Eltern Vollzeit, um über die Runden zu kommen. Mittlerweile konnte Paula Lieberherr ihr Pensum reduzieren.

Viel Zeit bleibt trotzdem nicht. Weil die Mutter abends arbeitet und Vater Tino den ganzen Tag und weil auch Theos Schwester Lea umsorgt sein will, fehlt den Eltern vor allem eines: Zeit zu zweit.

Darum hat sich die Familie Unterstützung vom Entlastungsdienst Kanton Zürich ins Haus geholt. Der gemeinnützige Verein vermittelt Betreuerinnen und Betreuer an Familien mit besonderen Bedürfnissen.

Zweimal im Monat erhalten Lieberherrs jeweils für drei Stunden Besuch von Hae aus Winterthur. Dabei geht es buchstäblich um die Entlastung der Familie. Hae, die seit 2006 beim Entlastungsdienst arbeitet, kümmert sich um Theo und spielt mit der fünfjährigen Lea, nimmt sich Zeit. «Theo kann man vor allem begeistern, wenn man Blödsinn mit ihm macht. Das kann man an seinen Augen ablesen», sagt Paula Lieberherr.

Für die Eltern bedeutet der Besuch von Hae: Sie können zweimal im Monat für ein paar Stunden durchatmen. «Meistens gehen wir Znacht essen oder machen einen Spaziergang», erzählt Lieberherr, «Dinge, die für andere Familien selbstverständlich sind.» Ein kleines Zeitfenster, in dem die Alltagssorgen in den Hintergrund rücken – wenn auch nur kurzzeitig.

Zeit und Geld sind knapp

Denn da ist nicht nur die aufreibende Situation mit Theo. Auch Geld ist ein knappes Gut. Zwar übernimmt die Invalidenversicherung seit dem zweiten Lebensjahr die Kosten für die wichtigsten Geräte. «Und wir haben das Glück, dass wir eine sehr verständnisvolle Ansprechpartnerin haben, die sich um uns kümmert.»

Kritischer wird es dort, wo weder IV noch Krankenkasse greifen. So haben die Lieberherrs kürzlich mit Unterstützung der Angehörigen einen speziellen Rucksack angeschafft, der es ihnen ermöglicht, auch mal einen Ausflug ohne den eigens auf Theo angepassten Reha-Buggy zu unternehmen.

Erst kürzlich musste die Familie zudem einen Kredit aufnehmen, um sich ein grösseres Auto kaufen zu können. «Wenn wir mit Theo ins Kinderspital fahren, wissen wir nie, wie lange wir dort warten müssen.» Daher muss die Familie stets ihre Siebensachen dabei haben – angefangen beim grossen Beatmungsgerät über genügend Medikamente bis hin zur Nahrung.

«In unserem Fünfplätzer wurde es dafür einfach zu eng.» Weil das neue Auto – ein ausgedienter Shuttlebus – älter ist, als die Kriterien der IV es vorschreiben, erhielt die Familie dafür keine Unterstützung.

Auch den Entlastungsdienst bezahlen Lieberherrs selbst. 182 Franken kostet Haes Engagement pro Monat. Der Verein kommt den Familien entgegen – der Tarif entspricht nicht den tatsächlichen Kosten, die entstehen. Familien mit wenig Geld erlässt der Entlastungsdienst zusätzlich einen Teil des Preises.

Aufs Schlimmste vorbereitet

Obwohl das Budget knapp ist und kaum etwas zum Sparen übrig bleibt, lohnt sich dieses Angebot für Paula Lieberherr. «Dieses Zeitfenster ist nicht nur wichtig für meinen Mann und mich, sondern auch für Theos Psyche», sagt sie. «Und natürlich für Lea, die so auch mal eine ausgiebige Spielpartnerin und etwas Abwechslung erhält.»

Lieberherr ist froh um die Hilfe – und dass sich die Bürokratie in Grenzen hält. Sie tauscht sich regelmässig mit anderen Eltern von SCN2A-betroffenen Kindern aus Deutschland aus und hat schon viele Geschichten gehört – von regelrechten Kämpfen mit den Krankenkassen etwa. «Da ist es extrem entspannt, dass wir ohne grossen Aufwand ein Rezept erhalten, wenn Theo etwas braucht.»

Und doch muss die Familie der Wahrheit ins Auge blicken. «Die Ärzte haben uns schon darauf vorbereitet, dass Theo wohl nicht an dem Gendefekt sterben wird, sondern, weil er eben so geschwächt ist, zum Beispiel an einem Infekt.»

Wie schnell es gehen kann, haben die Lieberherrs bereits im Februar erfahren, als Theo wegen Atemaussetzern um sein Leben kämpfte. «Wir mussten uns darauf einstellen, dass es wohl eine Frage der Zeit ist.»

Ein schweres Schicksal – dem Paula Lieberherr tapfer und mit grosser Lebensfreude begegnet. Denn für sie ist klar: «Theo kann nichts für sein Schicksal, und deshalb machen wir das Beste aus der Situation. Auch wenn wir uns all das ganz anders vorgestellt hatten.»