.jpg?w=1200&webp=1 "Judith Possin kümmert sich um ihre Tochter Amira, die schwer krank ist.")
Diese Pfäffikerin kämpft für ihre Teenagertochter – denn sie selbst ist zu krank dafür
Leben mit ME/CFS
Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Amira an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Da die Krankheit bisher kaum erforscht ist, zahlt die Krankenkasse so gut wie nichts – und auch die Politik lässt Betroffene bislang im Stich.
Kein Schulbesuch, keine Treffen mit Freunden, kein Sport, nur selten mal ein Spaziergang an der frischen Luft – stattdessen liegt Amira (Name von der Redaktion geändert) tagein, tagaus in einem abgedunkelten Zimmer, abgeschirmt von der Aussenwelt. Oft schafft die 14-Jährige es nicht einmal die Treppe hinunter ins Wohnzimmer, weil ihr die Energie dafür fehlt.
Die Krankheit, unter der sie leidet, trägt einen sperrigen Namen: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz ME/CFS. Vielen Menschen ist sie immer noch kein Begriff, auch wenn die Häufigkeit durch die Corona-Pandemie stark zugenommen hat.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, komplexe neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung, die durch eine anhaltende körperliche und kognitive Erschöpfung gekennzeichnet ist. Leitsymptom ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), eine oft verzögert eintretende Verschlechterung des Zustands nach bereits geringer körperlicher oder kognitiver Belastung.
Über 200 Symptome kann ME/CFS umfassen – die häufigsten sind nicht erholsamer Schlaf, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Muskel-, Gelenk- oder Kopfschmerzen sowie Kreislaufbeschwerden wie Schwindel beim Aufstehen. Die Ursachen sind bislang nicht vollständig geklärt; häufig beginnt die Erkrankung nach einer Infektion, etwa durch Viren. Die Diagnose erfolgt klinisch anhand definierter Kriterien, da es keinen eindeutigen Labortest gibt.
Schätzungen zufolge sind allein in der Schweiz etwa 60’000 Menschen betroffen. Der Schweregrad variiert stark und reicht von leichter Einschränkung bis hin zur vollständigen Pflegebedürftigkeit. Eine Therapie existiert derzeit nicht; die Behandlung konzentriert sich auf Symptomlinderung und ein angepasstes Energiemanagement («Pacing»), wobei das Überschreiten der Belastungsgrenze vermieden werden sollte, da sie den Zustand nachhaltig verschlechtern kann. (eve)