Diese Pfäffikerin kämpft für ihre Teenagertochter – denn sie selbst ist zu krank dafür

Leben mit ME/CFS

Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Amira an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Da die Krankheit bisher kaum erforscht ist, zahlt die Krankenkasse so gut wie nichts – und auch die Politik lässt Betroffene bislang im Stich.

Kein Schulbesuch, keine Treffen mit Freunden, kein Sport, nur selten mal ein Spaziergang an der frischen Luft – stattdessen liegt Amira (Name von der Redaktion geändert) tagein, tagaus in einem abgedunkelten Zimmer, abgeschirmt von der Aussenwelt. Oft schafft die 14-Jährige es nicht einmal die Treppe hinunter ins Wohnzimmer, weil ihr die Energie dafür fehlt.

Die Krankheit, unter der sie leidet, trägt einen sperrigen Namen: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz ME/CFS. Vielen Menschen ist sie immer noch kein Begriff, auch wenn die Häufigkeit durch die Corona-Pandemie stark zugenommen hat.

ME/CFS tritt oft als direkte Folge einer Virusinfektion auf, von der sich Betroffene nicht mehr erholen. Von der Weltgesundheitsorganisation wurde sie bereits 1969 erstmals als neuroimmunologische Erkrankung gelistet.

Auch bei Amira war ein Virus mutmasslich der Auslöser, erzählt uns ihre Mutter Judith Possin, die uns in ihrem Haus in Pfäffikon empfängt. Ihre Tochter kann selbst nicht dabei sein, sie liegt ein Stockwerk höher im abgedunkelten Zimmer. Während des Gesprächs schliesst Possin die Wohnzimmertür – auch zu laute Geräusche sind für Amira kaum zu ertragen, ihr Nervensystem ist im Dauer-Alarmzustand.

«Amira hat sich im Februar 2021 mit Covid infiziert, da war sie neun Jahre alt. Die Infektion hat sie zwar gut überstanden, aber danach ging es nur noch bergab», erinnert sich ihre Mutter. «Bergab» bedeutet konkret: Das Mädchen wird danach immer häufiger und länger krank.

2023 folgt ein besonders schlimmer Infekt, von dem sie sich nicht mehr erholt. «Ich habe damals immer wieder Anrufe von der Schule bekommen, dass Amira abgeholt werden muss – sie war einfach zu erschöpft, konnte sich nicht mehr konzentrieren.»

Einer ihrer Lehrer kam anfangs noch zur Familie nach Hause, um Amira zu unterrichten. Doch der stellte schnell fest: Amira kann wegen ihrer schlechten körperlichen Verfassung nichts davon behalten, was er ihr versuchte beizubringen. «Ich muss ihrer Tochter jede Woche das Rechnen neu beibringen», sagte der Lehrer gegenüber Possin. Ausserdem führten allein 20 bis 45 Minuten Unterricht zu anschliessenden, tagelangen Zusammenbrüchen.

Die Long-Covid-Sprechstunde bringt Aufschluss

Doch woran Amira leidet, weiss anfangs niemand. Untersuchungen bei der Kinderärztin bringen keinen Aufschluss – nur durch eigene Recherchen erfährt Possin aber von der Long-Covid-Sprechstunde im Kinderspital in Zürich.

Dort stellt man schnell fest: Die Jugendliche leidet mit hoher Wahrscheinlichkeit am postinfektiösen Syndrom ME/CFS. «Das war damals ein riesiger Schock für mich, weil ich wusste, dass die Erkrankung in den meisten Fällen nicht heilbar ist.» Zu diesem Zeitpunk kann Amira kaum noch laufen, leidet unter starken Glieder- und Bauchschmerzen und erhöhter Temperatur.

Die Diagnose bringt zwar Aufschluss über die Ursachen von Amiras Leiden, mit einer adäquaten Therapie geht sie aber nicht einher. «Im Kinderspital haben sie damals eine Reha empfohlen, dabei weiss man schon lange, dass das Betroffenen vielmehr schadet, als dass es hilft», berichtet Possin.

Ab da beginnt für die Mutter eine Jahre andauernde Suche nach einer geeigneten Behandlung, die auch heute noch nicht zu Ende ist. Possin geht zu unterschiedlichen Ärzten, fährt in Kompetenzzentren, lässt bei Amira Blutwäschen durchführen – alles auf eigene Kosten. Auch für einen Elektrorollstuhl musste sie bei der IV kämpfen. Der eigentliche Kampf ist aber noch nicht zu Ende.

Da es bisher keine wissenschaftlich erprobte Behandlung gibt, zahlt die Krankenkasse die meisten Therapien nicht. Possin fährt sogar regelmässig über die Grenze nach Deutschland, um Medikamente für Amira abzuholen, die weder in der Schweiz vorhanden sind noch dorthin geliefert werden.

Dass es keine Behandlung für die Erkrankung gibt, ist kein Zufall: Trotz ihrer Schwere wurde in den letzten Jahrzehnten so gut wie gar nicht dazu geforscht. Deswegen sind Betroffene auf sogenannte Off-Label-Therapien angewiesen – das sind Medikamente, die eigentlich für andere Krankheitsbilder zugelassen sind und von Ärzten dann experimentell bei Betroffenen getestet werden.

Die Medikamente bringen manchmal minimale Verbesserung, doch was «besser» bedeutet, wäre für gesunde Menschen kaum als Leben zu verbuchen: An guten Tagen schafft Amira es die Treppe hinunter ins Wohnzimmer, doch die sind selten. Dann entflieht sie für kurze Zeit der Einsamkeit ihres dunklen Zimmers, kann Zeit mit ihrer Mutter und ihren geliebten Meerschweinchen verbringen.

«Manchmal schafft sie es, ein Bild zu malen», berichtet ihre Mutter. «Bei den Zeichnungen wird mir oft anders, denn sie widerspiegeln, was für innere Kämpfe Amira durchlebt.» Die äusseren Kämpfe kämpft ihr Mutter für sie, indem sie Behandlungen organisiert, neue Studien über die Erkrankung liest, auf Demonstrationen geht. Denn die Versorgungslage von Betroffenen bleibt nach wie vor prekär.

Zürcher Regierungsrat sieht keinen Handlungsbedarf

Erst Anfang Januar hat der Zürcher Regierungsrat Stellung dazu genommen, die Versorgungslage aber als ausreichend bezeichnet. Dort wird beispielsweise behauptet, dass die Krankheitslast vieler Betroffener rückläufig sei und dass daher auch weniger spezialisierte Angebote in Anspruch genommen werden würden. Ausserdem gebe es keine einheitlichen Diagnosekriterien zur Feststellung der Erkrankung.

Viele der Aussagen sind für Possin wie eine Ohrfeige: «Allein die Behauptung, es gebe keine anerkannten Diagnosekriterien ist totaler Quatsch. Diese existieren international seit Jahrzehnten. 2024 wurde auch im deutschsprachigen Raum in einem Konsensuspapier von Patientenorganisationen und Spezialisten Diagnosekriterien definiert.»

Auch mehrere Patientenorganisationen, darunter ME/CFS Schweiz, kritisiert die Stellungnahme des Regierungsrats scharf. Weder gebe es genug Anlaufstellen, noch sei die Krankheitslast von Betroffenen rückläufig – wie dort behauptet wird. Die Wartezeiten betragen an beiden zürcherischen Zentren aktuell ein Jahr. Auch andere Patientenorganisationen wie Long Covid Schweiz und die Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS prangern eine mangelnde Versorgung schweizweit an.

Possin ist enttäuscht von der Politik darüber, wie schlecht der Umgang mit schwer kranken Betroffenen wie ihrer Tochter immer noch ist, gerade in so einem fortschrittlichen Land wie der Schweiz. «Meine Tochter hat ein normales Leben verdient – abseits ihres Betts und der Dunkelheit. Dafür kämpfe ich.»